Publicado em 01/03/2023

Coordenadoria Nacional de Inclusão e Acessibilidade promove live no Instagram em celebração ao dia mundial das Doenças Raras

A Coordenadoria Nacional de Inclusão e Acessibilidade – Suficientes em Deus, da Igreja do Evangelho Quadrangular, promoveu, na noite de ontem, dia 28 de fevereiro, a live Doenças Raras, no Instagram oficial da coordenadoria. A data de transmissão não foi escolhida aleatoriamente, pois, trata-se do dia mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro em todo o mundo.

O Dia Mundial das Doenças Raras é um dia de informação e celebração, que visa aumentar a consciência sobre o tema e melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos indivíduos com alguma doença rara e suas famílias. Participaram da live Coordenadora Nacional de Inclusão e Acessibilidade, pastora Liriane Costa e a biomédica e fundadora da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (GPRDR), Patrícia Krebs. A transmissão ainda contou com a participação de um interprete de libras que traduziu todo a conversa para os expectadores simultâneos com deficiência auditiva.

Conforme estatística, as doenças raras atingem 300 milhões de pessoas em todo mundo e 15 milhões só no Brasil. Mesmo assim são raras pois, é uma população dividida entre mais de 6 mil doenças raras diferentes. Algumas ultrarraras, o que torna o diagnóstico ainda mais difícil. Por isso a importância da live; levar informação e conscientização por meio do testemunho pessoal de uma mãe especialista e, empenhada em divulgar e batalhar pela causa.

Durante a conversa a biomédica falou sobre a sua trajetória com o filho Vinícius, sinais clínicos, descoberta e diagnostico. Todas as lutas e desafios médicos, escolares e de quebra de barreiras em diferentes contextos da sociedade enfrentados pela família. Ela também destacou a união das famílias nos movimentos sociais e associações de Doenças Raras, com a efetividade dos Direitos e das políticas públicas para as pessoas com deficiência. “Patrícia é uma mãe que lutou e luta pelo seu filho e tantos outros filhos. Sua experiência com Deus e seus ensinamentos estão guardados em cada coração que participou”, destacou a coordenadora de inclusão.

Durante o bate papo a pastora ainda pontuou a importância do exercício da empatia no processo de inclusão das pessoas na sociedade, em especial dentro da igreja. “Eu sempre digo que nós demonstramos o caráter e o amor de Cristo quando exercemos a empatia. Inclusão é isso, sermos empáticos, termos o coração segundo o coração do nosso Senhor, um coração inclusivo e amoroso; de nos colocarmos no lugar do outro, no sentido de pensar: ‘O que eu posso ajudar? O que eu posso fazer?’, essa é a verdadeira inclusão”, disse.

A IEQ é uma igreja que ama e demonstra através da inclusão, levando o Evangelho de Cristo a todas as pessoas. A live sobre Doenças Raras foi muito edificante e esclarecedora e está disponível para visualização no Instagram: @coord.nacional.inclusao_acess assista!